腦瘤手術筆記 25 - 術後半年的復健，一起努力前進吧
最近我看了一個美女的 Facebook 帳號——癌呦羊魚鮮，她的正面思考和優美文字深深打動了我。她和我一樣也是腦瘤患者。五年前，在她30歲左右的時候，她發現了約 7cm 大的腫瘤。在榮總，她接受了許秉權醫師的手術切除後，住院了半年。出院時，她的狀態並不好，需要依靠輪椅。然而，經過長時間的復健，她現在可以正常行走，並且生...
腦瘤手術筆記 24 - 感謝主！腫瘤暫時消失了
在質子治療的文章裡有提到，我還有 20％的腫瘤無法用手術除去，因此要用質子治療這樣的放射線治療來對付剩下的腫瘤。在 6/7/2024 那次回診，透過 MRI 發現我剩下的 20% 腫瘤不見了！這對我來說無疑是一個好消息。然而，身為一個容易焦慮、未雨綢繆的人，我接著擔心這可能只是癌細胞沒有被MRI檢測到，它們有可能躲在某...
腦瘤手術筆記 23 - 在松果體區域的乳突狀腫瘤
手術後經過了四個月，我開始研究我的腦瘤，我一直覺得奇怪，大部分抽血檢驗的數值都顯示我是良性腦瘤，為什麼我的診斷書上寫的是惡性腦瘤？經過研究後謎底終於解開。主要是因為我的腦瘤是 Papillary Tumor of the Pineal Region (PTPR) ，因為全世界得這病的人少於 1% 所有的腦瘤患...
腦瘤手術筆記 22 - 完成質子治療後的狀態
2024年的三月寒意漸退，迎來了溫暖的四月。對我來說，這不僅是季節的更替，也是質子治療結束近兩週後身體漸漸舒適的象徵。起初，我從未想過質子治療會帶來如此大的副作用。治療結束後的幾天裡，我感到極度不適。這種不適感彷彿是身體的每個角落都在呼喚著不適，無論是靜止不動還是行走，都感到 頭昏眼花、身體發冷、步履輕飄飄、食欲不振、...
腦瘤手術筆記 21 - 質子治療 Part 2
圖片 credit質子治療已經進行到最後兩週，我已經完成了 22 次治療，只剩下 6 次。隨著治療進入後期，我開始感受到一些副作用，例如 食慾不振、溫度感知改變、掉髮以及複視加重 。醫生告訴我，由於腦幹腫脹可能導致走路感覺不穩，但幸好我並未感受到這種情況。這些副作用令我相當困擾。食慾不振讓我對大部分食物失去了興趣，吃一...
腦瘤手術筆記 20 - 複視 Part 2
圖片 Credit 當夜幕籠罩大地，我靜靜地站在客廳，觀看著電視上直播的禱告會。在這靜謐的時刻，我忽然注意到了一個令人振奮的變化。牧師的臉在螢幕上漸漸清晰起來，兩個模糊的影像終於融合成了一個清晰的形象。這一刻，喜悅湧上心頭，因為這是我等待了一個月多的進步，是對未來的一絲希望。我患有複視症，已經有兩個...
腦瘤手術筆記 19 - 質子治療
質子治療的設備 圖片Credit 「質子治療」這四個字在我生命中出現的時間很短，僅僅是最近兩個月的事。 「質子治療」在維基百科上的描述是這樣的：提供了醫生提供高度塑形光束的能力，即提供符合腫瘤形狀和深度的輻射，而不影響周圍大部分正常組織。 簡單的說就是在放射線治療的過程可以比較準確，比起有...
腦瘤手術筆記 18 - 口味異常 Part 2
圖片credit 知乎自從開始進行質子治療後，我嘴巴的異常感又有所改變。每天的口感像是吃了不帶甜味的薄荷糖，嘴裡涼涼的但依舊仿佛被鹽包覆，喝水時仍能感受到鹹味。有趣的是，現在的我變得對鹹味很敏感，更喜歡清淡的食物，一旦吃到過鹹的食物就難以下嚥，這跟之前愛吃重口味完全相反了。由於口腔有涼涼的感覺，我對熱飲格外喜愛，尤其現...
腦瘤手術筆記 17 - Body battery Part 2
1月26日時的休息狀態二月初時的休息狀態上次寫 Body Battery 是在一月底的時候，當時我的身體狀態較差，晚上的休息無法得到充分的恢復。然而，到了二月，整個狀況發生了不小的轉變。二月五日時，我的 Body Battery 分數幾乎達到了手術前的水準，最高甚至達到了 85 分，這真的讓我感到振奮，因為...
腦瘤手術筆記 16 - 復健 Part 2
經過幾週的復健，我的身體狀況取得了顯著進步，其中一項讓我特別感到開心的是在一些日常動作上的改善。或許在健康的時候，我們總是容易忽略這些動作的重要性，但當失去它們後，才真切體會到它們並非「理所當然」。最明顯的進步之一就是在「轉頭」的動作上。剛開始的復健時，我對快速轉頭的能力相當受限，尤其是在走路時。當走到馬路口時，我只能...